Politieke context (maatschappelijk / beleid / visie )

Syndroom van Down

Downsyndroom Vlaanderen

Downsyndroom Vlaanderen Is een vrijwilligersvereniging van ouders die kinderen hebben met het Downsyndroom. Deze mensen hebben al veel mooie en minder mooie momenten meegemaakt met hun kinderen. Deze vrijwilligers zetten zich in voor mensen met het Downsyndroom, hun ouders, familie, enzovoort. Dit doen ze aan de hand van ondersteuning, informatie en advies.

Syndroom van Münchhausen by Proxy

Stichting overlevers Münchhausen by Proxy

Deze stichting heeft als doel om de mensen te informeren en voorlichtingen geven over Münchhausen by Proxy zodat hulpverleners de ziekte kennen en eventueel preventief te werk kunnen gaan.

Syndroom van Asperger

Examencommissie

De examencommissie houdt rekening met mensen die autisme of autismespectrumstoornis (zoals syndroom van Asperger) hebben. Als ze een attest kunnen voorleggen mogen ze bijvoorbeeld hun schriftelijk examen afleggen in kleinere groepjes zodat het niet te druk wordt voor hen

Begeleidingscentrum voor personen met Autisme

VZW begeleidingscentrum voor Personen met Autisme. Deze VZW is erkend en gesubsidieerd door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Het begeleidingscentrum voor personen met autisme biedt residentiële begeleiding en professionele ondersteuning aan zowel jongeren als volwassenen met autisme. Omdat ze de mensen in kleine groepen willen begeleiden, zijn er verschillende afdelingen.

Dit is hun visie:

Het Begeleidingscentrum zal de werking van de bestaande afdelingen voortdurend optimaliseren en daarbij actief inspelen op de noden van de doelgroep.

Het Begeleidingscentrum kiest voor een vraaggestuurde werking. Het zal daartoe zowel interne als externe samenwerkingsverbanden opzetten en onderzoeken wat de mogelijkheden en grenzen daarvan zijn. Zo wil de organisatie zowel de zorg op maat garanderen als de continuïteit van de hulpverlening nastreven.

Chronisch vermoeidheidssyndroom

Het Vlaams belang toont hierin aan in welke mate ze begaan zijn met CVS-patiënten.

Syndroom van Turner

Turnerkliniek in UZ Gent.

De Turnerkliniek van het UZ Gent organiseert gespecialiseerde Turnerconsultaties waarop patiënten in één keer alle specialisten kunnen raadplegen die voor hen van belang zijn.
Die gecoördineerde, multidisciplinaire aanpak is uniek in België.

“In ons streven naar excellentie moeten we nog intensiever samenwerken over de verschillende disciplines heen”, aldus Jef Peeters, afgevaardigd bestuurder van het UZ Gent.

Hier gaat dat van endocrinologie en cardiologie, over neus-, keel- en oorheelkunde en genetica, tot fertiliteit, gynaecologie en psychologie. Vandaag begeleidt het Turnerteam al 50 vrouwen.

Groeihormoon voor meisjes met het Syndroom van Turner word toch vergoed.

Minister Borst van Volksgezondheid heeft besloten dat de behandeling met groeihormoon voor meisjes met een groeistoornis ten gevolge van het syndroom van Turner met ingang van 1 oktober 1999 weer wordt vergoed. Dit was terug te vinden in De Staastcourant. (24 september 1999) Dat is een opmerkelijke ommezwaai, want net twee jaar geleden, in augustus 1997, schrapte minister Borst de vergoeding van groeihormoon voor deze indicatie juist op advies van de Ziekenfondsraad.

Syndroom van Gilles de la Tourette

De Vlaamse Vereniging voor Gilles de la Tourette