Organisaties en voorzieningen

Syndroom van Down

The Centre for Neurological Rehabilitation (CNR)

Het CNR werd opgericht door John F. Unruh, de auteur van het boek dat aan de basis ligt van mijn synthese. Het is een behandelingscentrum dat ontstond in het jaar 1964. Er komen vele gezinnen langs om te ontdekken hoe ze op de meest efficiente manier omgaan met hun kind die het Downsyndroom heeft. Onder leiding van John F. Unruh zijn er op heel wat plaatsen in de wereld specialisten aan het werk om mensen te helpen. Unruh hiel onder andere gezinnen in Pennsylvania, Spanje, Mexico, Israël, Marokko, Canada, enzovoort.

Syndroom van Münchhausen by Proxy

Voorziening:

Het psychiatrisch ziekenhuis Heilige familie in Kortrijk

Het psychiatrisch ziekenhuis in Kortrijk observeert en behandelt kinderen, jongeren en volwassenen met psychische problemen.

Adres:
Passionistenlaan 82
8500 Kortrijk
België

Organisatie:

Het vertrouwenscentrum kindermishandeling (VK)

Het vertrouwenscentrum kindermishandeling is in elke Vlaamse provincie en in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest werkzaam.
Het VK wilt in situaties waarin er vermoedens zijn van kindermishandeling of waar er sprake is van kindermishandeling een inschatting maken van de situatie.
Ze verlenen op een professionele manier hulp en luisteren naar alle betrokken partijen.
In verontrustende situaties is er een onmiddellijke tussenkomst van het VK.

Iedereen die zich zorgen maakt of vermoedens heeft dat het kind of jongere wordt verwaarloosd, mishandeld of misbruikt,
kan bellen naar het meldpunt geweld, misbruik en kindermishandeling op het gratis nummer 1712.
U kan er iedere werkdag terecht van 9u-17u.

Syndroom van Asperger

Vlaamse Vereniging voor Autisme (VVA)

De Vlaamse Vereniging voor Autisme (VVA) is een ouder- en familie vereniging. Ze staan in voor de belangen van mensen met autisme of met een stoornis binnen het autismespectrum en voor hun onmiddellijke omgeving. Ze gaan uit van empowerment (= geloven in de mogelijkheden/competenties van de mensen maar hen ook aangepaste ondersteuning bieden) zodat de levenskwaliteiten van mensen met autisme en hun netwerk rondom hen kan vergroten. De VVA heeft als doel de mensen zelf in beweging te krijgen, ze te inspireren en ze te overtuigen dat het anders kan. Hun ideaal is een samenleving waarin iedereen openstaat voor alle facetten van autisme en waar ze diversiteit niet zien als ‘anders zijn’ maar als een meerwaarde voor de maatschappij.

Autisme Centraal

Autisme Centraal is een kennis- en ondersteuningscentrum. Ze verzamelen allerlei theoretische en praktische informatie over autisme en verwerken deze in begrijpbare boeken en publicaties. Ze hebben ook hun eigen tijdschrift namelijk: autisme centraal.

Ze organiseren studiedagen, workshops en cursussen om de kennis rond autisme bekend te maken. Autisme Centraal werkt aan een positieve beeldvorming rond autisme.
Er worden jaarlijks evenementen voor het grote publiek georganiseerd. Autisme centraal organiseert ook sociaal-culturele activiteiten voor (jong)volwassenen met autisme.

Chronisch-vermoeidheidssyndroom

De CVS contactgroep

ME/CVS vereniging

Syndroom van Turner

Organisatie:

VZW Turnerkontakt

VZW Turnerkontakt is een zelfhulpgroep voor vrouwen met het syndroom van Turner.
Ze doen dit door middel van informatieverstrekking en activiteiten.

De omgeving heeft het vaak moeilijk om zich in te leven in hun situatie, lotgenoten die het allemaal zelf hebben meegemaakt, kunnen hen hierin nog beter begrijpen. Door het wederzijdse begrip voelen ze zich minder alleen. Het feit dat bij Turnerkontakt alle leden op dezelfde voet staan, draagt ertoe bij dat je vlugger herstelt van de schok en vlugger een antwoord vindt op die duizend en één vragen. Je krijgt sneller terug greep op je leven want je hoort hoe andere mensen in dezelfde situatie reageerden en de oplossingen die zij gevonden hebben. Bij Turnerkontakt vind je de verstaanbare en actuele informatie waar je al zolang op zoek naar bent.

Voorziening:

TurnerKliniek UZ Gent
Het multidisciplinaire team van het UZ Gent begeleidt patiënten met het syndroom van Turner op medisch en psychologisch vlak in alle fasen van het leven: als kind, adolescent, jongvolwassene en rijpere vrouw.

Contactgegevens:
Universitair Ziekenhuis Gent
De Pintelaan 185,
9000 Gent

Syndroom van Spina Bifida

VSH: Vereniging voor Spina Bifida en Hydrocephalus vzw
De vereniging is ontstaan in 1979 als zelfhulpgroep van en voor mensen met spina bifida en hun families.
In 1981 kreeg de zelfhulpgroep een juridische structuur onder de vorm van een vereniging zonder winstoogmerk (vzw). Vandaag is dit nog steeds zo met een Algemene Vergadering bestaande uit 11 leden en een Raad van Bestuur bestaande uit 7 leden, waarvan 2 leden met spina bifida.

De missie van de vereniging is de kwaliteit van leven en zorg verbeteren voor mensen met spina bifida en ook van de incidentie te verminderen door primaire preventie.
Het doel van onze vereniging is:

  • maximaal bijdragen tot de maatschappelijke integratie van elk individu met spina bifida en/of hydrocephalus
  • de belangen van individuele leden alsook de gemeenschappelijke belangenverdediging
  • initiatieven nemen en diensten verlenen in functie van de noden en behoeften van de leden

Deze organisatie is te vinden in Oosterzele

IFSBH: Internationale federatie voor Spina Bifida en Hydrocefalie
Verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met Spina Bifida en Hydrocefalie; het verminderen van de prevalentie van Spina Bifida en Hydrocefalie door middel van primaire

Rettsyndroom

de Belgische Rett Syndroom Vereniging

Deze vereniging zorgt voor begeleiding van nieuwe ouders van meisjes met dit syndroom. Ze brengen ook geregeld een krant uit met informatie over het Rettsyndroom.
Daarnaast organiseren ze elk jaar evenementen waar ouders kunnen samen kunnen en hun ervaringen uitwisselen. Zo organiseren ze een Nieuwjaar diner en een familiedag.
Als laatste kunnen ze ook financieel tussenkomen bij gezinnen die dit nodig zouden hebben. 

International Rett Syndrome Foundation

Het hoofddoel hier is het onderzoeken van en het zoeken naar een medicijn voor het Rettsyndroom waardoor de kwaliteit van het leven voor deze meisjes erop vooruit gaat.
Daarnaast streven ze ook naar gewaarwording van dit syndroom, dat mensen weten van het bestaan ervan.
Als laatste zetten ze zich ook nog in voor de familie van deze meisjes.

Syndroom van Gilles de la Tourette

Handicap-ambulant bamboe

Bamboe is een thuisbegeleidingsdienst voor kinderen en jongeren tot achttien jaar. Deze kinderen of jongeren moeten problemen hebben op het gebied van gedrag en/of emoties en hun ouders. Het is een ambulante dienst die zich richt op het leven van alledag. Deze organisatie gaat op zoek nar de noden van het kind/jongere in het gezin, zo streven ze een zo goed mogelijk evenwicht na in het gezin. De organisatie ondersteunt de ouders in hun omgang met hun kind.

Vlaamse vereniging Gilles de la Tourette

De Vlaamse vereniging Gilles de la Tourette geeft uitgebreide informatie over het syndroom van Gilles de la Tourette en aanverwante stoornissen. Ze bevat ook documentatie, besprekingen van geneesmiddelen, therapieën enzovoort. Er zijn ook rubrieken voor kinderen, ouders, volwassenen en leerkrachten. Op deze website staan persoonlijke getuigenissen en een discussieforum.

Nefrotisch syndroom

NephcEurope-Belgium

Je bent ouder van een patiëntje of je hebt zelf Nefrotisch Syndroom, en je wil hier meer over weten? Dan is NephcEurope -Belgium een vereniging van patiënten en ouders die ook voor jou belangrijk kan zijn! Als Belgische afdeling van NephcEurope proberen we alle Belgische patiënten te verenigen, specifieke noden in kaart te brengen en er een oplossing voor te vinden.

http://www.nephceurope-belgium.be/documents/home.xml?lang=nl

Syndroom van Horner

National Organisation for Rare Disorders: National Organisation for Rare Disorders

WAT IS NORD?
De Nationale Organisatie voor Rare Disorders is gewijd aan het helpen van de bijna 30 miljoen Amerikanen met zeldzame ziekten, en de organisaties die hen te dienen, door middel van programma's van onderwijs, promotie, onderzoek en patiëntenzorg diensten.

organisatie voor neurologische rehabilitatie: Organisatie voor neurologische rehabilitatie